生老病死是自然規律。在生命即將走向盡頭之時，是不惜代價搶救，還是放棄救治？很多家庭不得不面對這樣的艱難抉擇。

自2017年以來，在國家政策指引下，全國開展了兩批安寧療護試點。據國家衛健委資料，試點工作取得積極進展，社會效益初步顯現。截至2021年底，我國設有安寧療護科的醫療衛生機構有1027個。

《財經國家周刊》記者近日實地探訪了其中一家：北京大學首鋼醫院。它是首批試點中開設安寧療護中心的三級綜合醫院，運行至今5年多時間，超過1600名終末期患者在這里“走完生命最后一程”。

北大首鋼醫院安寧療護中心走廊。圖/財經國家周刊 張曙霞 攝

更像個“小家”

  住進北大首鋼醫院安寧療護中心病房的第三天，當被護士問起有什么心愿時，趙先生說想洗個頭。

這一日常生活中再尋常不過的事情，對趙先生來說卻異常艱難。身為胰腺癌晚期患者，他需要一直保持半臥位，為了不打濕床榻，平常只能用干洗粉清理頭皮。

  面對患者的訴求，醫護團隊會想辦法滿足。為了不打濕患者衣服和床榻，護士長孫文喜想了個辦法：緊貼著趙先生的脖子，圍起了一張圓形防水罩，由三個護士抻著，志愿者幫趙先生修理完頭發之后，再小心翼翼地沖洗。

一番細致操作后，頭發終于洗好吹干，趙先生滿臉輕松。

  北大首鋼醫院的安寧療護中心設在住院部大樓14層。推開中心大門，映入眼簾的是一條淡藍色的走廊，間或掛著幾幅暖色調的抽象畫。走廊兩側，擺放著永不敗落的仿真綠植，偶爾還會碰到抬頭仰望的小白兔擺件。

病房里，有的患者在休息，有的在與家人聊天。《財經國家周刊》記者注意到，病床床頭有負壓吸引、供氧等治療設備，但都被掛畫精心擋住了，需要時才會被推開。

  病房外，是一通到底的陽臺，放置了一排藤編桌椅，天氣好的時候，患者和家屬可以在這里喝茶、散心。

這里還有供患者會客、醫患交流的談心室，為行動不便患者提供舒緩清洗服務的“Spa間”，患者和家屬可以祈禱、傾訴、紓解心中郁結的靜修室……

  “對患者而言，我們希望（安寧療護）病房不再是冰冷焦慮的空間，而是溫馨舒適的‘小家’。”北大首鋼醫院院長顧晉說。

  宋陽的母親曾在這里度過了最后的時光。“當時她狀態很差，癌痛難以忍受，也無法進食，在家里根本不知道怎樣才能照顧好她。”宋陽告訴記者。

  她的母親于2018年做了數次化療后，身體每況愈下，腫瘤最終無法控制，家人商議后，決定聯系安寧療護中心預約床位，短暫排隊后入院。住進安寧療護中心后，每天既要用藥控制疼痛，又要時常做護理，由于行動不便，日常換床單翻身困難，需要喊護士一起幫忙。

  “對媽媽是很好的安排。”宋陽說，在家里我們家屬很難完成這樣的專業護理。

國家5年內啟動兩批試點

  顧晉是國內結直腸腫瘤外科知名專家，每年都有大量患者從各地慕名前來，找他看病做手術。

  “很多癌癥晚期患者，已經喪失了積極治療的意義，醫院也沒有足夠的床位收治，而居家照護又很困難。這是很大的問題。”顧晉說。

  就像趙先生和宋陽母親曾經歷的那樣，積極的治愈性醫療措施基本無效，在醫療資源有限的情況下，床位往往需要留給有治療和康復希望的患者，不少人只能選擇回家度過最后的日子。

  這樣一來，患者不僅要面對疾病帶來的心理壓力，隨著病情加重，還要遭受疼痛等癥狀困擾，生活難以自理，單靠家庭照護，很難有效減輕痛苦。

  患者家屬同樣面臨壓力，不僅需承受照護壓力和經濟負擔，往往也會伴隨焦慮、抑郁等負面情緒。

  根據世界衛生組織國際癌癥研究機構發布的數據，2020年我國新發癌癥病例457萬例，癌癥死亡病例300萬例。除了癌癥，心腦血管疾病、糖尿病等慢性病患者乃至廣大老年人群在生命終末期階段，生存質量提升的需求較為顯著。

  國家衛健委老齡健康司資料顯示，我國老年人平均有8年多的時間帶病生存，患有一種以上慢性病的比例為75%，患病人數接近1.9億，失能和部分失能老年人逾4000萬。老年群體對安寧療護等健康服務的需求愈發迫切。

  在生命至上理念之下，除了救治生命，“尊嚴離世”等話題也越來越受關注，并且得到國家主管部門的重視。

  2017年，原國家衛計委印發《安寧療護中心基本標準（試行）》、《安寧療護中心管理規范（試行）》和《安寧療護實踐指南（試行）》等規范性文件。

  這些文件從政策層面明確，安寧療護中心是為疾病終末期患者在臨終前通過控制痛苦和不適癥狀，提供身體、心理、精神等方面的照護和人文關懷等服務，以提高生命質量，幫助患者舒適、安詳、有尊嚴離世的醫療機構。

  當年10月，北京市海淀區等5地啟動第一批全國安寧療護試點。2019年5月，國家衛健委又啟動第二批試點工作，共涉及上海、北京市西城區等71個市（區）。

  北大首鋼醫院在第一批試點中“首吃螃蟹”，談及初衷，顧晉說，“通過安寧療護服務，讓臨終患者不再被動接受無效的搶救、治療，讓他們病而少痛，舒適安詳、有尊嚴地走完人生最后一程。”

不只治療身體，也做心理照護

  在安寧療護中心走廊的墻上，有一張電子屏，記錄了在院患者的性別、年齡、入住時間、主管醫生、護理級別等。為保護隱私，他們姓名中一個字被隱去。

  記者探訪當天，14間病房住滿了患者，他們當中年齡最小的40歲，最大的85歲。住院時間長的有16天，短的才3天。

  北大首鋼醫院腫瘤科兼安寧療護中心主任王曉東告訴記者，安寧療護的服務對象主要是進入生命最后階段、積極治療已經喪失意義的疾病終末期患者及其家屬，包括腫瘤與非腫瘤疾病。

  “患者入院之前，要簽署知情同意書。”王曉東說，患者需要知曉自己病情已不可治愈，生存期在6個月以內，同意不采取氣管插管、電擊除顫、心肺復蘇等積極搶救方式，而是以緩解疼痛、營養支持等對癥、舒適和緩療護為主，著力提升最后階段的生存質量。

  為患者緩解疼痛是安寧療護的重點工作之一。

  王曉東說，重大疾病帶來的痛苦往往難以忍受。通過對癥治療、用藥減少患者身體上的痛苦，能讓他們過得舒適，也有助于緩解臨終心理壓力。

  減輕身體疼痛的同時，對患者心理層面的安撫和照護也至關重要。

  “患者雖然處于疾病終末期，但神志清楚，他們會聊自己的內心感受，聊自己的人生、家庭和愿望。所以護士們經常主動和他們交流。”王曉東說。

  孫文喜說，和一般病房不同，這里的醫護人員從來不會對著患者喊“幾床”，而是稱呼“爺爺”“奶奶”“叔叔”“阿姨”等。每逢各種節日、患者生日等時間節點，護士們會準備鮮花、蛋糕，和患者及其家屬一起慶祝。

  “媽媽住院那會兒，我們旁邊病房住著一位80多歲的長者。護士每次查房，一聲聲‘爺爺’，喊得老人心花怒放，那場景像極了現實版‘葫蘆娃’。”宋陽說。

  由于醫護人手有限，安寧療護中心會和社會公益組織、志愿者合作，組織各種形式的活動，豐富患者日常生活，并盡力幫助他們完成生命最后的愿望。

  時隔幾年，宋陽依然清晰記得，經常有志愿者到病床前，唱各種語言的歌曲、跳舞、演話劇，為母親臨終那段時光增添了不少色彩。而且，在志愿者的幫助下，母親和失聯多年的閨蜜得以再次見面，也算為她了卻了一樁心愿。

患者和家屬可以將寄托心愿的玻璃瓶掛在病房過道角落的許愿樹上。圖/財經國家周刊 張曙霞 攝

  安寧療護服務的對象不光是患者，也包括家屬。

  “因為自己舍不得母親，讓醫生采取了很多救治措施，其實對她來說是痛苦的延續，她要飽受常人無法承受的痛苦。”宋陽回憶道，在安寧療護中心，醫生和她談過很多，分享其他患者的案例，幫她紓解壓力。

  王曉東告訴記者，在安寧療護服務的照護下，患者和家屬從剛入院時的痛苦、焦慮，慢慢變得不那么糾結、敢于面對死亡，臉上也能時而看到釋然的笑容。對醫護團隊而言，這樣的轉變讓他們非常有成就感。

光靠醫院還不夠

  根據醫院提供的信息，在北大首鋼醫院安寧療護中心，患者的平均入住時間約為一個月。而由于床位緊張，排隊預約時間也需一個月左右。

  “有時候患者上午剛走，新的患者下午便住進來了。”孫文喜告訴記者，有些患者在等待入院期間，就離世了。

  安寧療護服務供給不足的矛盾，需要找尋解決方案。顧晉說，為安寧療護服務體系建設，探索出可借鑒、可復制、可推廣的經驗，是設立安寧療護中心試點的主要目的之一。

  王曉東說，運營安寧療護中心，首先要有規范和標準，包括治療護理、中心管理規范、患者入院、退出、轉介標準等。經過5年多摸索，目前已經形成了一套比較成熟的規范和標準體系。

  “病房和醫療資源有限，而且有些疾病晚期患者，由于經濟條件、個人信仰等原因，不會住進醫院安寧療護中心。”王曉東說，希望能把安寧療護的理念、經驗、規范標準體系傳到社區，從社區傳遞到居民，從而讓安寧療護服務惠及更多人。

  王曉東介紹，北大首鋼醫院安寧療護中心與石景山區老山、蘋果園、古城、金頂街四個社區密切合作，探索了一種“三級醫院－社區－居家”分層一體化的管理模式。

  “在醫院治療調理后的患者可以回家，交由社區衛生服務中心管理。如果患者選擇居家，社區可以定期隨訪，社區處理不了的問題再轉診到醫院來，這樣就形成一個閉環管理。”王曉東說。

  她告訴記者，醫院還在牽頭打造電子信息系統，計劃近期投入使用。通過這個系統，醫院醫護團隊可以隨時指導社區衛生服務中心對轄區內有需求的居民開展安寧療護服務。

  “從社區居民的態度上看，安寧療護理念正在逐步被接受。”王曉東說，剛開始醫生團隊去社區義診，老人們看到有“安寧療護”字眼的橫幅，都躲著走，覺得不吉利，現在他們常常主動上前詢問、了解。

  此外，在醫護人員看來，不只是腫瘤患者，其他生命末期患者都需要安寧療護服務，安寧療護不應只停留在一個獨立的中心或科室內。

  王曉東說，希望安寧療護作為一種理念，能夠融入到老年科、心內科、神經內科乃至ICU等較多涉及生命末期患者的科室。

  “我們的目標是把安寧共同照護做起來，服務更多因安寧病床不足而滯留在其他科室的生命末期患者，讓他們也能夠享受安寧療護服務，提升末期生命質量。”她說。

  國家衛健委老齡健康司相關負責人提到，圍繞安寧療護的工作將從頂層設計、完善標準規范等方面開展，爭取通過試點積累經驗，盡快將安寧療護在全國全面推開。

“缺錢少人”問題待解

安寧療護要全面推開，還面臨一些實際挑戰。

王曉東介紹，不同于其他科室，安寧療護中心以緩和醫療為主，不做過多的檢查和治療，醫護團隊花費大量時間和精力為患者提供的心理疏導、靈性關懷等服務，尚沒有收費標準，目前都是無償開展。所以，中心主要收費項目就是床位費、藥費、材料費、護理費、醫師服務費等，運營成本高昂，常年入不敷出。

“成立以來，安寧療護中心一直是賠錢運營。比如上個月，按照DRGs（疾病診斷相關組）付費標準測算，我們中心虧損16萬元。”王曉東告訴《財經國家周刊》記者。

如此情況下，不少醫院開展安寧療護缺乏可持續性。

王曉東給記者算了一筆賬：同樣的面積，安寧療護中心只有14張床位，而腫瘤科有43張床位，收治患者數量是前者的3倍多，且科室以治療、手術等為主，經費自然遠高于前者。

“好在醫院領導重視和支持安寧療護發展，在經費上對中心傾斜、補貼。加上目前安寧療護中心的醫療工作由腫瘤科醫生承擔，且護士團隊也會定期和腫瘤科輪換。這才一直維持下來。”王曉東說。

此外，目前我國只有門診或住院等疾病診療過程產生的費用才能納入醫保報銷，對于安寧療護相關服務項目的醫保配套還不到位。

“患者和家庭負擔不輕。”王曉東坦言。

顧晉認為，我國在癌癥方面的醫療保障體系可向早期篩查、晚期安寧療護兩頭延伸，可考慮將商業保險引入，作為醫療保障體系的有力補充，實行“醫保保中間，商保保兩頭”，從而實現全生命周期的健康保障。

《財經國家周刊》記者了解到，探索制度保障也正是國家第二批安寧療護試點的工作任務之一，其中包括構建價格體系和加大資金支持。

國家衛健委明確提出，在價格體系方面，要試點探索制定安寧療護服務收費項目及標準，推動心理疏導、上門服務等項目納入收費范圍。在醫保配套方面，探索推動將居家和機構安寧療護服務費用逐步納入基本醫療保險、長期護理保險以及其他補充醫療保險范疇。

除了“缺錢”，安寧療護發展還需解決“少人”的問題挑戰。安寧療護在我國還不是一個獨立的專業學科，人才培養受限。目前，安寧療護由老年病科、腫瘤科、疼痛科專業的醫生在做，如果醫生完全從事安寧療護，自身科室的工作也會受到影響。

  “考慮到職稱評定、個人發展等因素，目前醫院安寧療護中心醫護團隊還沒有從腫瘤科獨立出去。”王曉東說，從長遠看，希望安寧療護能成為獨立學科，高等院校能開設相應課程，以解決人才隊伍建設問題。

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